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다운로드사이트 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “그래도 괜찮다고 생각해요. 괜찮다고…정말로 괜찮다고…(유전재발열증후군환아 어머니 A씨).”“초등학교 들어가기 전에 제가 아팠던 사실을 깨달았던 것 같아요. 그런데 친구들은 제가 아픈지 아직 몰라요. 얘기하기가 무섭거든요…(유전재발열증후군 7세 환아).”“노력하겠습니다. 최선을 다하겠습니다. 이제 헛된 희망을 갖는 것도 지칩니다(유전재발열증후군환아 아버지 C씨).”어떻게 전화를 마쳤는지 기억조차 없다. 담담한 말이 가슴을 울렸다. 하면 할수...
금요일인 22일부터 토요일인 23일까지 전국에 비가 내릴 것이라는 예보가 나왔다.기상청은 22일 늦은 오후(15~18시) 수도권과 충남 북부 서해안부터 비가 시작되겠고, 밤(18~24시)에는 전국으로 비가 확대될 것으로 보인다고 20일 예보했다. 강원 높은 산지에는 비나 눈이 내리겠다. 이번 비는 토요일인 23일까지 이어질 것으로 예상된다.꽃샘추위가 이어지면서 기온은 당분간 평년보다 낮을 것으로 예상된다. 기상청은 북서쪽에서 찬 공기가 남하하면서 20일과 21일 기온이 평년(최저기온 영하 2도~영상 6도, 최고기온 12~15도)보다 낮을 것으로 내다보고 있다. 당분간 전국 내륙을 중심으로는 아침 기온이 0도 이하(강원 산지는 영하 5도 이하)로 낮아지겠다.기상청이 20일 발표한 중기예보에 따르면 23일부터는 기온이 평년 수준으로 회복될 것으로 예상된다. 23일 이후 아침 기온은 1~13도, 낮 기온은 9~22도로 평년(최저기온 0~8도, 최고기온 11~17도)과 비슷하...

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